Люди все чаще интересуются, насколько высок их риск пострадать от генетического заболевания, какие препараты им лучше принимать, есть ли у них склонность к зависимостям и тому подобное. Ответы позволяет получить генетический тест.

Далее...



К примеру, в США такая услуга уже доступна: клиенту почтой приходит контейнер, в котором он должен отправить свою слюну в исследовательский центр.

Однако в этой сфере много подводных камней. Вы действительно хотите знать, что ваш риск получить рак груди в 1,4 раза выше? Или то, что у вас склонность к синдрому Хантингтона (генетическое заболевание нервной системы).

Руководитель Центра генетики Тартуского университета профессор Катрин Ыунап указывает, что у каждого человека есть право знать правду о себе, в том числе и о генетических предрасположенностях. Однако профессионалы также считают, что фирма, которая предоставляет подобную информацию, должна нести ответственность за человека после получения результатов.

Приватность

Профессор пояснила, что фирмы, которые предлагают подобные тесты, зачастую не соблюдают условий конфиденциальности данных. К примеру, к данным могут получить доступ страховые фирмы, из за чего люди могут быть ограничены в получении определенных услуг.

”В случае с Эстонским генетическим фондом пациенты подписывают документ, согласно которому они соглашаются передать в пользование данные о своем здоровье, пробы крови. Однако им обеспечена анонимность. Так что тут все в порядке. Также они дают согласие на получение обратной связи, но если они получат информацию о наследственных болезнях, то кто их в этом случае будет консультировать?”, — спрашивала Ыунап.

Она добавила, что она не против проекта генетического фонда, наоборот, она за исчерпывающие данные о популяции Эстонии. ”Доступ к информации может быть организован следующим образом: конкретный человек делает запрос на проверку наследственного заболевания, результаты теста сообщаются лично и только касательно отдельно взятой болезни. Врач, в свою очередь, консультирует пациента. Пугать людей полным перечнем всевозможных рисков и заболеваний не нужно”, — добавила профессор.

В семье одного молодого человека были случаи проявления нейродегенеративного заболевания, которое проявляется уже на четвертом десятке жизни и заканчивается быстрой смертью. Молодой человек хотел узнать, насколько высока его склонность к заболеванию.

”Я его проконсультировала, он сказал, что готов услышать результаты. Тест был негативным, то есть указал, что он является носителем болезни. Реакция была ужасной, все же он не был готов услышать правду. Мне казалось, что он совершит самоубийство. Увидев его три-четыре года спустя, почувствовала облегчение”, — вспоминает Ыунап.

”К примеру, оценка факторов риска проявления рака груди никогда не дает стопроцентной точности, а колеблется в промежутке 60-80%. Однако если женщина каждый день думает об этом, то стресс становится дополнительным фактором, который в конце концов и становится причиной заболевания”, — продолжила профессор.

Именно поэтому нельзя предоставлять деликатную информацию пациенту до тех пор, пока неизвестно как он на нее отреагирует. Также отсутствует законодательство, которое регулировало бы эту сферу.

Тем не менее, отметила Хотя Ыунап, подписанная Эстонией европейская конвенция предусматривает предварительное консультирование перед генетическим тестом, а также устанавливает порядок надзора за клиентом.

Результаты теста, ко всему прочему, могут раскрыть некоторые нежелательные семейные тайны. Самые простые примеры — темы отцовства и усыновления.