Иллюстративное изображение
Деменция меняет не только память и поведение человека, но и жизнь всей семьи. Близким приходится учиться по-новому общаться с тем, кто постепенно теряет связь с привычным миром и забывает даже родных, жить в постоянной тревоге и порой принимать тяжелые решения. Как справиться с эмоциональным и физическим истощением, сохранить доверие и где в Эстонии можно найти помощь – разбирались наши журналисты.

Далее...



«Когда маме поставили диагноз „деменция“, мне сначала даже стало легче – наконец стало понятно, что с ней происходит», – рассказывает Людмила из Таллина.

Её матери 82 года. Заболевание подкрадывалось постепенно: поначалу женщина просто забывала простые вещи, списывая всё на склероз, а затем стала прятать предметы и обвинять соседей в воровстве.

«Иногда мама собирается „домой“, хотя живет в этой квартире уже сорок лет. Бывает, не узнает меня или говорит, что я хочу забрать у нее квартиру. Я понимаю, что это – болезнь, но слышать такое все равно тяжело», – делится Людмила. Сегодня практически все хлопоты о матери легли на её плечи: лекарства, походы по магазинам, визиты к врачам, постоянный контроль и тревога.

«Я очень устала. Ночью боюсь выключать телефон, потому что мама может выйти из дома или забыть выключить газ. При этом я до сих пор не понимаю, где искать помощь и как правильно ухаживать за человеком с деменцией», – признаётся женщина.

«Ботинки в холодильнике»

По данным ВОЗ, в 2023 году в мире насчитывалось 55 миллионов человек, страдающих деменцией. Прогнозы неутешительны: к 2050 году эта цифра может достичь 152 миллионов.

В Эстонии, согласно оценкам ежегодника Alzheimer Europe, в 2025 году зафиксировано 26 803 случая деменции, а к 2050 году их количество может вырасти до 48 807. Главный фактор риска развития заболевания – возраст.

К кому же обратиться, если в мозгу близкого человека начинаются необратимые перемены?

Один из вариантов – Центр компетенции по вопросам деменции (Dementsuse Kompetentsikeskus). Это главное профильное учреждение страны, где предоставляют профессиональную поддержку, консультации и обучение как самим больным, так и их родным. Здесь можно бесплатно пообщаться со специалистом и посещать группы поддержки.

Как отмечает медсестра-консультант центра Лариса Пивоварова, в группах поддержки нередко присутствуют и сами пациенты – особенно те, у кого болезнь на ранней стадии и кто ещё способен обсуждать своё состояние. По её словам, деменция развивается постепенно. Одна из главных трудностей – отрицание заболевания. Человек может искренне не осознавать, что с ним происходит, и считать, что никаких сложностей у него нет.

«Бывает, что на ранних стадиях изменения в поведении близкого не замечают даже те люди, которые видятся с ним каждый день. Обычно окружающие начинают обращать внимание на перемены уже тогда, когда появляются более явные признаки: человек перестает ориентироваться в пространстве, не узнает знакомые места, забывает дорогу домой. Или возникают странные бытовые ситуации – например, ботинки оказываются в холодильнике, а электрический чайник стоит на газовой плите», – рассказывает Лариса Пивоварова.

Однако и в самом начале болезни уже могут проявляться «тревожные звоночки». Например, человек становится более подозрительным, ищет подвох в действиях окружающих, обвиняет родных в дурных намерениях. «Возникают навязчивые мысли, что кто-то у него что-то украл, переложил вещи, обманывает его», – отмечает медсестра.

При этом специалист подчёркивает: похожие проявления далеко не всегда говорят о деменции. На психическое состояние могут влиять и другие болезни – например, сахарный диабет или гипертония.

«В те моменты, когда уровень сахара – высокий или давление подскочило, у человека тоже могут быть нарушения памяти, дезориентация, странности в поведении, – поясняет Пивоварова. – То же самое бывает при нехватке витамина В12, при алкоголизме. Но их отличие от деменции в том, что, когда вы устраняете причину – нормализуете давление, уровень сахара, восполняете дефициты – человек возвращается в прежнее, обычное, состояние».

При деменции же ситуация принципиально иная – утраченные функции не возвращаются. Поэтому, как акцентирует внимание специалист, важно не списывать странности поведения исключительно на возраст и обращаться за консультацией как можно раньше.

Есть контакт!

Особенно болезненно для родственников осознать, что поведение близкого изменилось, а объяснить ему это привычным образом уже не получится.

По словам Ларисы Пивоваровой, прямые попытки убедить человека, что у него проблемы с памятью, обычно лишь усиливают напряжение. Особенно когда болезнь уже прогрессирует.

«Исчезает критическое восприятие своего состояния. А постоянными напоминаниями вы только усугубите ситуацию», – объясняет специалист. Родным крайне трудно принять новые правила общения. Многие продолжают спорить, поправлять – пытаются вернуть близкого «в реальность». Но при деменции такая тактика чаще всего приводит лишь к тревоге, обидам и ссорам.

В центре деменции рекомендуют сместить акценты в общении – не корректировать поведение, а включаться в процесс. «Это можно сравнить с театром: вы как будто играете свою роль, – поясняет Лариса Пивоварова. – И ваша задача – не указывать человеку на его недостатки, а поддерживать то, что у него еще сохранилось, помогать ему как можно дольше оставаться самостоятельным. Например, мягко переводить разговор, уходить от острых тем. Если он что-то забыл или сделал не так, лучше не обращать на это внимание и не перекладывать на него вину. Лучше сказать: „Наверное, это я забыл“ или „Похоже, я сам этого не сделал“. Можно даже обыграть ситуацию: „Ой, ты мне говорил, а я, кажется, забыл“. Важно, чтобы ваш близкий не чувствовал себя виноватым».

При этом многие пациенты на ранних стадиях деменции сами замечают перемены и пытаются скрыть возникающие трудности. «Человек хочет ответить, поддержать разговор, но подбирает другие слова, уходит от темы, пытается обойти сложный для себя момент. Мозг будто сам перестраивает свою работу», – поясняет консультант.

Одно из самых тяжёлых проявлений болезни для всей семьи – агрессия со стороны больного. Она нередко возникает не на ровном месте, а из-за страха, дезориентации и непонимания происходящего. «Порой причиной этого могут быть галлюцинации, которые бывают разными – условно говоря, „хорошими“ и „плохими“», – добавляет Пивоварова.

«Хорошие» – это когда человеку кажется, что кто-то приходил, он с кем-то беседовал, куда-то ходил, но всё это никому не угрожает: ни ему, ни окружающим. Человек просто делится этим.

«Для родственников это, конечно, тревожно. Особенно если близкий говорит: „Кто-то был дома“, а вы начинаете думать: кто приходил, что делал, не пропало ли что-нибудь, – говорит специалист. – При этом такие галлюцинации никому не вредят».

А «плохие» галлюцинации возникают, если в прошлом у человека был тяжёлый, травматичный опыт, надолго засевший в подсознании. На определённых стадиях болезни такие воспоминания могут возвращаться:

«Например, человек когда-то пережил пожар, стал свидетелем драки, убийства или другой страшной ситуации, – перечисляет Пивоварова. – И потом эти воспоминания могут проявляться в виде галлюцинаций. В таких случаях пациент действительно испытывает страх, тревогу, чувствует опасность».

Главное, о чём всегда нужно помнить, – человек с деменцией пребывает в собственном мире.

«Мы не всегда знаем, в каком времени он сейчас находится, какие воспоминания у него сохранились, – отмечает Пивоварова. – Например, ему может казаться, что он все еще работает, что нужно забирать детей из детского сада. И это ощущение времени тоже важно поддерживать».

Она не советует возражать и говорить: «Ты уже на пенсии», «Дети давно выросли», «Ты все перепутал», «Ты ничего не помнишь». Подобные фразы могут вывести больного из равновесия и привести к взаимным упрёкам и скандалам.

«Лучше задавать мягкие наводящие вопросы. Например: „Хорошо, пойдешь на работу. А когда вернешься?“ Или сказать: „Слушай, сегодня вроде выходной, завтра тебе на работу“. Так мы поддерживаем человека в той реальности, в которой он сейчас находится», – поясняет медсестра.

Но и здесь многое определяется тем, насколько сохранна память. «Если близкий не ориентируется во времени, а вы говорите: „Через час пойдем к врачу“ или „Потом доделаем“, – у него возникает тревога. Он не понимает, сколько это – через час, что будет дальше, завершена ситуация или нет», – описывает специалист ситуацию глазами человека с деменцией.

Поэтому с такими людьми лучше изъясняться короткими, простыми фразами. Если намечено какое-то дело, желательно выполнить его сразу и довести до конца. Такой подход помогает не разрушать тот хрупкий мир, в котором живёт больной.

Не пойду!

Бывает, что близкий категорически не желает обращаться к врачу или принимать лекарства. В таких случаях приходится искать обходные пути и действовать предельно деликатно. «Например, сказать, что нужно сходить на какой-то контрольный осмотр или прививку. Или так: „Я сама иду к врачу, сходи со мной, поддержи меня“», – поясняет Лариса Пивоварова.

Крайне важно также поддерживать связь с семейным врачом и держать его в курсе ситуации. Именно семейный доктор зачастую становится первым звеном в диагностике. Он способен провести когнитивный тест, который поможет вовремя выявить заболевание и направить пациента на дальнейшее обследование.

В Эстонии диагноз «деменция» устанавливает психиатр – к нему можно прийти без направления – либо невролог, к которому требуется направление от семейного врача.

Не выгореть

Если больной деменцией живёт в своём мире и не видит проблемы, то для его близких это становится настоящим испытанием. По словам Ларисы Пивоваровой, в группах поддержки родные часто признаются, что живут в постоянном напряжении и изнеможении. «Кто-то ходит на встречи группы годами. Бывает даже, что родственники продолжают посещать группы какое-то время после смерти близкого, потому что морально это – очень тяжело», – рассказывает специалист.

Сильнее всего, по её наблюдениям, страдает тот член семьи, на которого ложится основной уход. При этом многое зависит от обстановки в доме и бытовых условий: сколько родственников живут вместе, есть ли возможность побыть одному, как распределены обязанности.

«Часто очень сложно принять ситуацию детям и подросткам, им нужно объяснять, что бабушка или дедушка делают что-то не специально, а потому что больны», – говорит специалист.

В отделениях сестринского ухода, а также в некоторых домах престарелых существует услуга интервального ухода – когда можно на время оставить человека с нарушениями памяти, чтобы родные смогли отдохнуть или заняться своими делами.

«И мы действительно советуем родственникам пользоваться такой возможностью, если она есть, – говорит Лариса Пивоварова. – Особенно, когда человек ухаживает за близким в одиночку. Но также следует понимать: мы никогда не можем заранее сказать, как больной отреагирует на смену обстановки. Вообще, для людей с проблемами памяти самое главное – как можно дольше оставаться в привычной и безопасной для них обстановке, где они чувствуют себя спокойно».

Как отмечают специалисты, частая смена мест и новые условия всегда несут риск ухудшения состояния. «Мы обычно не говорим, что болезнь прогрессирует именно из-за переезда, но иногда после таких перемен человек действительно может почувствовать себя хуже», – поясняет медсестра-консультант.

Рано или поздно многие семьи сталкиваются с мучительной моральной дилеммой – когда нужно решать, переезжать ли близкому в дом попечения. По мнению специалиста, задуматься об этом стоит тогда, когда пожилой человек перестаёт справляться с обычными бытовыми задачами, а родные больше не в состоянии ему помогать. «Очень важно не доводить себя до полного выгорания. Если вы больше не справляетесь, это не значит, что вы бросаете маму, папу, бабушку или дедушку», – подчёркивает Лариса Пивоварова.

В то же время она признаёт, что чувство вины в такой момент почти неминуемо, и каждый переживает его по-своему. «Именно в такой момент особенно нужна помощь психолога, – отмечает специалист. – Поэтому группы поддержки всегда будут востребованы: люди приходят, общаются, слышат истории других семей и понимают, что они не одни».

Пять вопросов специалисту

На вопросы отвечает Михаил Беляев, психолог, клиника Cerveau

1. Где граница между возрастной забывчивостью и симптомами, из-за которых стоит обратиться за помощью?

Обычная возрастная забывчивость выглядит примерно так: человек иногда забывает имя, слово, куда положил вещь, но позже вспоминает; может медленнее усваивать новую информацию. Иногда забывает про отдельную встречу, но в целом сохраняет самостоятельность, ориентировку и привычный уровень жизни. Это неприятно, но не обязательно означает деменцию.

Тревожнее, когда изменения начинают мешать повседневной жизни: человек регулярно забывает недавние события и разговоры, повторяет одни и те же вопросы, теряется в знакомых местах, путается в оплатах, лекарствах, приготовлении еды, не справляется с привычными задачами, у него заметно меняется характер, появляется подозрительность, апатия, раздражительность, нарушение речи или ориентации.

ВОЗ описывает деменцию как состояние, при котором страдают память, мышление, ориентация, понимание, счёт, обучение, речь и суждение, а симптомы со временем прогрессируют.

Хороший практический критерий: если родственники замечают, что человек стал функционировать хуже, чем раньше, – это уже повод обратиться за оценкой, даже если сам человек говорит: «Да это возраст».

Но не всякое ухудшение памяти – деменция. Похожие симптомы могут давать депрессия, тревога, нарушения сна, дефицит B12, проблемы щитовидной железы, побочные эффекты лекарств, алкоголь, инфекции, обезвоживание, боли, ухудшение слуха или зрения. Поэтому раннее обращение полезно не только для диагностики деменции, но и для поиска обратимых причин.

2. Что посоветовать родственникам, которые чувствуют раздражение, злость или усталость – и испытывают из-за этого вину?

Раздражение, злость, усталость и даже желание «сбежать» не делают человека плохим родственником. Уход за человеком с деменцией – это длительная эмоциональная и физическая нагрузка.

Вина часто появляется из-за внутренней установки: «Я должен быть терпеливым всегда». Но это – нереалистично. Родственник – тоже человек.

Важно не запрещать себе злость, а научиться не действовать из злости. Можно сказать себе: «Я злюсь не потому, что не люблю его/ее, а потому что я устал, перегружен и не получаю достаточно помощи».

Практически я бы советовал:

3. Эффективна ли медикаментозная терапия при деменции?

Лекарства могут помочь, но обычно не «вылечивают» деменцию. Эффект зависит от типа и стадии заболевания, сопутствующих болезней и конкретного препарата.

При болезни Альцгеймера часто применяют ингибиторы ацетилхолинэстеразы. Они могут временно поддержать когнитивные функции, поведение или повседневное функционирование, но не возвращают человека к прежнему состоянию и не останавливают болезнь полностью.

Отдельно – лекарства от тревоги, бессонницы, агрессии или психотических симптомов иногда нужны. Их назначают осторожно, обычно, когда немедикаментозные меры не помогают или есть риск для самого человека или окружающих.

4. Что делать, если человек с деменцией отказывается идти к врачу?

Это – очень частая ситуация. Причины могут быть разные: страх диагноза, стыд, недоверие, отсутствие критики к своему состоянию, плохой прошлый опыт, депрессия, подозрительность.

Лучше заходить мягче. Например:

Иногда помогает не говорить сразу – «деменция», «психиатр», «обследование памяти», а начать с семейного врача. Проверить общее состояние, лекарства, анализы, сон, давление, слух, зрение. Если человек категорически отказывается, родственникам всё равно можно самим обратиться к врачу или социальному работнику за консультацией: описать наблюдения, спросить, как действовать, какие есть правовые и медицинские варианты.

Если есть риски для жизни и здоровья – человек теряется, оставляет газ, агрессивен, не принимает жизненно важные лекарства, угрожает себе или другим – это уже вопрос безопасности.

Не стоит грубо обманывать, например – говорить «мы идем в магазин», а привести к врачу. Это может разрушить доверие. Но можно формулировать так: «Нам надо посоветоваться по поводу сна, давления, лекарств, усталости».

5. Что особенно важно сохранить в повседневной жизни человека с деменцией?

Главная цель – не только «улучшить память», а сохранить качество жизни, достоинство, безопасность и максимально возможную самостоятельность.

Что поможет:

И ещё один принцип: сохранять человека, а не только контролировать болезнь. Его прежние интересы, музыка, еда, привычки, чувство юмора, вера, любимые места, семейные роли – всё это остаётся важным, даже когда память ухудшается.

Симптомы деменции

Когнитивные (связанные с когнитивными функциями) нарушения

Например, при болезни Альцгеймера – наиболее распространённой форме деменции – в первую очередь страдают память и способность к обучению.

При других видах деменции раньше могут ухудшаться зрительное и пространственное восприятие, речь, исполнительные функции или социальное поведение.

Наиболее распространённые признаки:

Эмоциональные нарушения

Деменцию часто сопровождают депрессия и резкие перепады настроения – плаксивость, раздражительность и эмоциональная неустойчивость.

Среди признаков депрессии – подавленное настроение, которое длится от нескольких недель до нескольких месяцев, потеря интереса к жизни, отсутствие радости от обычных занятий и нежелание общаться с окружающими. Длительные научные наблюдения показывают, что депрессия у пожилых людей может быть одним из ранних признаков деменции.

Поведенческие и психологические нарушения

Деменции нередко сопутствует апатия – болезненное безразличие к себе, близким и окружающему миру. К психологическим проявлениям относятся также импульсивность, отсутствие самоконтроля, тревожность, беспокойство и агрессивность. У некоторых людей возникает паранойя – страх, что окружающие хотят причинить им вред. Среди возможных поведенческих нарушений – бесцельные уходы из дома, привычка прятать вещи, неподобающее поведение в общественных местах и другие изменения поведения.

Нарушения восприятия

При нарушениях восприятия человек может видеть или слышать то, чего на самом деле нет (галлюцинации), либо неверно интерпретировать реальные предметы и события (иллюзии).

Источник: dementsus.ee

Где получить помощь?

Центр компетенции по вопросам деменции (по всей Эстонии)

MT? Elu Dementsusega

Центр оказывает поддержку семьям, в которых есть человек с деменцией: проводит группы поддержки, так называемые «кофейни опыта» (kogemuskohvik), где обсуждаются темы, связанные с деменцией.

Контакт: eludementsusega@gmail.com

Дневной уход за людьми с расстройствами памяти

(в Таллине)

Услуга предоставляется на основании направления или заключения врача человеку с расстройствами памяти и снижением когнитивных способностей.

Направление выдают социальные отделы районов.

Услуга дневного ухода в домах попечения

Предназначена для пожилых людей, нуждающихся в присмотре в течение дня (например, при падениях, проблемах с памятью, ранней стадии деменции).

Ходатайствовать об услуге можно через местное самоуправление.

Дом попечения Иру в Таллине

Тартуский попечительский центр психического здоровья

Нарвский центр социальной работы

Услуга интервального ухода за пожилыми

Дом попечения Хаапсалу

Телефон эмоциональной поддержки и душепопечительства

Звоните, если хотите поговорить о своих буднях и заботах. Консультанты выслушают вас и помогут понять, как справиться с проблемами.

Отделения сестринского ухода (по направлению семейного врача)

Региональная больница

Ляэне-Таллинская больница

Ида-Таллинская больница

Источник